Werkpoli: een brug tussen zorg en werk voor jonge parkinsonpatiënten

Een diagnose Parkinson is een ingrijpende gebeurtenis. Het zet niet alleen het persoonlijke leven van patiënten op z'n kop, maar heeft ook grote gevolgen voor hun werk en financiële zekerheid. Zo ook voor jonge parkinsonpatiënten die nog midden in hun werkleven staan. Om hen nog beter te ondersteunen sloegen Radboudumc en Driessen Foundation de handen ineen voor een uniek project: de Werpoli. Het doel? Jonge mensen met Parkinson helpen hun werk te behouden of, indien nodig, een waardig afscheid van het arbeidsproces mogelijk maken. 

Van veilige zorg naar onzekere werkelijkheid

Dr. Bart Post, neuroloog en specialist in Parkinson, schetst de uitdagingen waar patiënten mee te maken krijgen. "Binnen het Radboudumc hebben we een multidisciplinaire aanpak ontwikkeld, waarbij we arbeid standaard meenemen in de zorg. Dit betekent dat we patiënten niet alleen medisch ondersteunen, maar ook kijken hoe ze hun werk kunnen behouden," vertelt Post. "Maar zodra patiënten de overstap maken naar wat ik de 'boze buitenwereld' noem, stuiten ze vaak op onbegrip en obstakels. Werkgevers, bedrijfsartsen of het UWV weten vaak onvoldoende wat Parkinson inhoudt."

Deze kloof tussen zorg en praktijk veroorzaakt frustraties bij patiënten. "Ze voelen zich vaak alleen staan," zegt Post. "Wij hebben binnen het Radboudumc een helder plan voor hen, maar buiten de muren van het ziekenhuis wordt dat plan niet altijd begrepen of opgevolgd. Dat leidt tot onnodige stress, teleurstellingen en soms zelfs boosheid." 

De impact van stress op Parkinson 

Stress heeft een directe invloed op de symptomen van de ziekte van Parkinson. Post benadrukt dat arbeid en verlies van werk vaak belangrijke stressfactoren zijn: "Deze stress verergert de klachten en kan de kwaliteit van leven aanzienlijk beïnvloeden. Het verminderen van stress door werk te behouden of op een goede manier afscheid te nemen van werk, is daarom cruciaal. En hoewel medicatie soms kan helpen, is het veel effectiever om de bron van de stress - zoals onzekerheid over werk - aan te pakken," aldus Post. 

De waarde van werk

Werk is voor veel parkinsonpatiënten niet alleen een bron van inkomsten, maar ook een belangrijk deel van hun identiteit. "Als je aan iemand vraagt wie hij is, noemen ze bijna altijd hun werk," legt Post uit. "Voor jonge parkinsonpatiënten is het verlies van werk daarom een rouwproces. Het verlies van inkomen maakt dit nog zwaarder, vooral voor mensen die midden in hun carrière zitten en jonge kinderen hebben."

Volgens Post is het van maatschappelijk belang om jonge parkinsonpatiënten zo lang mogelijk aan het werk te houden. "Het gaat niet alleen om financiële stabiliteit en eigenwaarde, maar ook om de bijdrage die zij aan de samenleving leveren. Met de juiste ondersteuning kunnen veel van deze mensen nog jarenlang waardevol werk verrichten."

Een multidisciplinaire aanpak

De kracht van de Werkpoli ligt in de samenwerking tussen verschillende disciplines, zoals neurologen, arbeidsgeneeskundigen en ergotherapeuten. "We kijken heel gericht naar wat een patiënt nodig heeft om te kunnen blijven werken," vertelt Post. "Soms is een simpele aanpassing op de werkvloer al genoeg. Bijvoorbeeld een rustige werkplek voor iemand met plannings- en organisatieproblemen."

Dit project heeft ook de interne samenwerking binnen het Radboudumc verbeterd. "We spreken nu veel beter elkaars taal," zegt Post. "De afstemming tussen specialisten is gestroomlijnder, waardoor we sneller en effectiever kunnen handelen."

De rol van werkgevers

Werkgevers spelen een cruciale rol in het succes van de Werkpoli. Post merkt op dat sommige werkgevers zich proactief opstellen en samen met hun werknemers naar oplossingen zoeken. "Ik ben bijvoorbeeld naar een autobedrijf gegaan om alle medewerkers voorlichting te geven over Parkinson. Dat leverde veel begrip op en heeft de werksituatie enorm verbeterd."

Helaas is deze betrokkenheid niet vanzelfsprekend. "Er zijn ook werkgevers die de ziekte van Parkinson niet begrijpen of zelfs eng vinden. Dat leidt tot onnodige uitval van werknemers," zegt Post. Hij pleit voor meer standaardisatie, zoals een gesprek met een arbeidsgeneeskundige na de diagnose ziekte van Parkinson. "Zo kunnen we voorkomen dat mensen onnodig uitvallen en ervoor zorgen dat werkgevers beter voorbereid zijn."

Belangrijke lessen en een blik vooruit

Het project heeft niet alleen inzichten opgeleverd over hoe parkinsonpatiënten beter ondersteund kunnen worden, maar ook over de uitdagingen in de financiering van arbeidsgeneeskundige zorg. "Er is geen standaard bekostiging in de financiering van arbeidsgeneeskundige zorg," legt Post uit. "Het Radboudumc investeert hier bewust in, omdat we geloven dat het de kwaliteit van het leven van patiënten significant verbetert. Maar om dit op landelijk niveau mogelijk te maken, is structurele financiering nodig."

Toch kijkt Post hoopvol naar de toekomst. "We hebben een blauwdruk ontwikkeld die ook door andere zorginstellingen gebruikt kan worden. Het is ons doel om dit model uit te rollen, zodat parkinsonpatiënten in heel Nederland hier baat bij hebben."

Patiënten zoals Edwin en Maaike

De impact van de Werkpoli is duidelijk zichtbaar in de verhalen van patiënten zoals Edwin van den Bosch en Maaike Hoogendoorn. Maaike kon dankzij de begeleiding van de Werkpoli haar werk langer volhouden en uiteindelijk op een waardige manier stoppen. Edwin blijft ondanks zijn ziekte actief betrokken bij het arbeidsproces. Post: "Deze persoonlijke successen laten zien dat ze investering in dit project de moeite waard is. Het geeft patiënten niet alleen praktische steun, maar ook hoop en eigenwaarde."

Oproep tot samenwerking

Post sluit af met een oproep aan werkgevers, zorginstellingen en beleidsmakers: "Als we samen investeren in inclusieve arbeidsomgevingen, kunnen we niet alleen het leven van jonge parkinsonpatiënten verbeteren, maar ook de maatschappij als geheel versterken. Dit project laat zien dat het mogelijk is, als we maar durven samenwerken en innoveren. 

Meer informatie

Wil je graag meer informatie over de Werkpoli? Dat kan hier.